Dia Mundial das Doenças Raras

 

No último dia do mês de fevereiro (28 ou 29) comemora-se o Dia Mundial das Doenças Raras que visa informar a população para este tipo de doenças e para as dificuldades que os doentes enfrentam no seu quotidiano. A conscientização sobre as doenças raras é muito importante porque 1 em cada 20 pessoas viverá com uma doença rara em algum momento da vida. Apesar disso, não há cura para a maioria das doenças raras e muitas não são diagnosticadas.  São consideradas raras, as doenças crónicas, graves e degenerativas que colocam em risco a vida dos doentes e que têm uma prevalência inferior a cinco casos por cada 10.000/pessoas. Existem atualmente cerca de 8.000 doenças raras sendo a maioria de origem genética. Em Portugal, estima-se que existam cerca de 600 mil a 800 mil pessoas com este tipo de doenças. Em Portugal, existem algumas entidades dedicadas a esta realidade, nomeadamente, a Aliança Portuguesa de Associações de Doenças Raras e a Associação Raríssimas. (Ordem dos Enfermeiros) «Raro é ser muitos, raro é ser forte, raro é ter orgulho nisso!»

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